O AVC é uma das principais causas de incapacidade grave e complexa em adultos; qualquer pessoa que esteja lendo isso pode ser o próximo sobrevivente de derrame.
Todos os dias no Reino Unido, 240 pessoas de todas as idades acordam com os efeitos da AVC: incapaz de se mover, ver, falar ou mesmo engolir. Muitos sobreviventes descrevem o AVC como um “ladrão” que tira a vida que antes conheciam. AVC afeta não só o sobrevivente mas também a família, a comunidade, os serviços de saúde e a economia em geral. Embora mais pessoas sobrevivam ao AVC do que no passado, muitas sobrevivem sem o apoio necessário para tornar possível uma recuperação significativa.
Seis meses após um acidente vascular cerebral, 64% dos sobreviventes ainda têm problemas para realizar atividades habituais, 47% relatam ansiedade ou depressão e 62% lutam com a mobilidade. Este padrão foi documentado repetidamente em conjuntos de dados nacionais, incluindo o do Reino Unido. Programa Nacional de Auditoria do AVC Sentinelaque também constatou que apenas 35,1% dos sobreviventes elegíveis receberam acompanhamento de seis meses.
Mas muitas pessoas vivem com deficiências ocultas durante cinco a oito anos após um acidente vascular cerebral, mesmo que pareçam fisicamente bem. Estes podem incluir dor, fadiga, problemas de sono e redução da participação socialperda de memória, dificuldade de concentração e alterações sensoriais.
Estes efeitos duradouros realçam a necessidade de um apoio abrangente e sustentado que corresponda à complexidade da vida após o AVC. Grupos de apoio como o Associação de AVC e Traços Diferentes oferecer conexão entre pares, informações, apoio emocional e defesa.
No entanto, não podem substituir a reabilitação estruturada do SNS, os cuidados psicológicos e o acompanhamento clínico de longo prazo, que muitos sobreviventes relatam é inconsistente ou indisponível.
O que falta para muitas pessoas é o acesso fiável à terapia fornecida pelo NHS, à prestação de cuidados de saúde mental, à reabilitação profissional e a avaliações regulares que identifiquem necessidades contínuas ou emergentes.
Existem também consequências práticas importantes. Perder a independência, ser incapaz de voltar ao trabalho e enfrentando pressões financeiras pode ter efeitos profundos sobre os sobreviventes e suas famílias. Um quarto de todos os acidentes vasculares cerebrais acontecem em pessoas com menos de 65 anos, durante os seus anos de trabalho mais produtivos. Sobre um terço dos sobreviventes nesta faixa etária abandonam o emprego após um acidente vascular cerebral, muitas vezes resultando em instabilidade financeira significativa.
Essa perda individual se torna um desafio social. O AVC custa uma estimativa 60 mil milhões de euros por ano em toda a UE (cerca de £ 51 bilhões). Melhorar o apoio profissional poderia ajudar a reduzir este impacto.
Apoio precoce significa intervenção assim que alguém estiver clinicamente estável e iniciando a reabilitação. Inclui avaliações no local de trabalho, planeamento gradual do regresso ao trabalho, reciclagem quando necessário e orientação sobre benefícios ou adaptações no local de trabalho. Evidências mostram que a reabilitação profissional precoce melhora significativamente os resultados do regresso ao trabalho.
A reabilitação tradicional do AVC inclui fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. A fisioterapia ajuda a restaurar o movimento dos membros superiores e inferiores. A fonoaudiologia apoia a comunicação, a leitura e a escrita.
A terapia ocupacional ajuda as pessoas a gerenciar as tarefas diárias e a reconstruir habilidades cognitivas, como memória de trabalho e pensamento flexível. Apesar destas terapias bem estabelecidas, muitos sobreviventes continuar a experimentar incapacidade significativa que afeta o funcionamento diário.
Embora orientação recomenda pelo menos três horas por dia de terapia ministrada por profissionais de reabilitação, a demanda excede em muito a capacidade. Na realidade, o tempo médio diário de terapia em muitos serviços é perto de 14 minutos.
Como resultado, muitos sobreviventes lacunas de experiência no apoio a longo prazo, incluindo reabilitação, cuidados psicológicos e reintegração comunitária. São essenciais serviços holísticos e centrados na pessoa, que continuem muito além da alta hospitalar.
Os cuidados eficazes devem abordar as necessidades médicas e sociais. Isto inclui recursos comunitários, tais como regimes de prescrição social, centros locais de neurorreabilitação, redes de apoio de pares e programas de exercícios acessíveis. Também inclui apoio do cuidador para familiares ou amigos cuidadores não remunerados por meio de treinamento, descanso e orientação financeira. Planos de reabilitação personalizados são vitais para garantir que o apoio se adapta à medida que as necessidades dos sobreviventes mudam.
A inovação oferece novas possibilidades. Reabilitação enriquecida com tecnologia como a robótica, a realidade virtual e os wearables digitais podem aumentar a intensidade das repetições, melhorar o envolvimento do paciente e fornecer feedback preciso sobre o movimento e o desempenho.
O uso de robôs terapêuticos foi demonstrado em vários ensaios que melhora a função dos membros superiores em pacientes selecionados com AVC, ao mesmo tempo que reduz a carga de trabalho físico dos terapeutas. A seleção é normalmente baseada em avaliações clínicas de comprometimento do braço ou da mão, capacidade cognitiva para seguir instruções e estágio de reabilitação.
A sobrevivência ao AVC melhorou, mas a sobrevivência por si só não é suficiente. A evidência mostra que a incapacidade a longo prazo, as necessidades clínicas não satisfeitas e a perda evitável de independência continuam a moldar a vida de milhões de pessoas após o AVC. Um sistema construído em torno de breves períodos de reabilitação precoce não pode satisfazer as necessidades de uma condição que se desenvolve ao longo dos anos.
Melhorar o acesso à terapia, cuidados psicológicos, apoio profissional e serviços comunitários não é um extra opcional. É fundamental dar aos sobreviventes de AVC a oportunidade de reconstruir o seu futuro.
Sem esta mudança, a lacuna entre o que é possível e o que as pessoas recebem continuará a definir a vida após o AVC. Afinal, uma vida salva deveria ser uma vida que valesse a pena ser vivida.
